Rodzice o mnie

Rodzice o mnie
Pierwsze chwile - wspomnienia mojej mamy

Karol urodził się w poniedziałek 24.09.2007 r. w Bytomiu. Pierwsze co usłyszałam to :"chłopak, ładny blondynek". Spojrzałam ze wzruszeniem na syna, pocałowałam go i powiedziałam "Witaj Karolku". Już bowiem wcześniej ustalili z mężem imię dla dziecka. Karola zabrano do mierzenia i ważenia. Po chwili podeszła do mnie pani doktor neonatolog i powiedziała "Proszę zobaczyć jaki on śliczny". Spytałam: "Wszystko jest dobrze, Karol jest zdrowy?". Lekarka nie powiedziała "tak" tylko wymijająco odpowiedziała, że porozmawiamy później na sali. Wówczas przez ułamek sekundy poczułam niepokój, ale to uczucie natychmiast zniknęło. Przecież widziałam Go - miał ręce, nogi, wszystkie paluszki i zapłakał, a to przecież oznaka, że zdrowy. Przez kolejne 2 godziny cieszyliśmy się z mężem czekając, aż przywiozą Karola do karmienia. Wysyłaliśmy SMS do rodziny i znajomych o naszym szczęściu. I w końcu przyszła pani doktor, ale sama. Usiadła i usłyszeliśmy "Jest podejrzenie ze dziecko ma ZD. Nic jeszcze nie jest pewne, bo potwierdzą to na 100% badania genetyczne , ale mam obowiązek państwu powiedzieć o naszych podejrzeniach". Zamarłam. Spojrzałam błagalnie na męża, aby ją wyprosił, przecież Ona na pewno pomyliła sale, ja widziałam nasze dziecko i Karol nie ma ZD! Mąż próbował opanować swoje emocje, ale widziałam w jego oczach, że jemu w tamtej chwili również zwalił się cały świat. Płakałam, a w środku we mnie wszystko krzyczało. To był najpiękniejszy, ale i najgorszy dzień w moim życiu. Niedługo potem przywieziono nam Karola. Patrzyliśmy i nie wierzyliśmy. Szukaliśmy oznak zewnętrznych choroby, ale i tak dalej nie wierzyliśmy. Tuliłam Karolka i błagałam, żeby to nie była prawda, bo przecież ja nie wiem jak z takim dzieckiem żyć. Wówczas tak mało myślałam o nim, a tak dużo o sobie. Wtedy też po raz pierwszy padło z moich ust "Dlaczego my?". To pytanie chyba będzie mi towarzyszyć do końca życia. Kolejne dni to płacz, złość, ból i poczucie utraty marzeń. Właśnie mija kolejny miesiąc życia Karolka. Teraz wiem już na pewno, że czas goi rany. Patrzę na jego uśmiechniętą buzię i nie umiem uwierzyć, że tak ciężko przyjęłam wiadomość o chorobie Karolka. Karol jest taki kochany. Przestałam wybiegać myślami daleko w przyszłość, chociaż są i zapewne nieraz jeszcze będą ciężkie chwile związane z rozwojem Karola. Chcę się cieszyć tym co jest teraz i zaakceptować fakt, że mam dziecko niepełnosprawne. Nie wiem tylko czy kiedykolwiek uda mi się powiedzieć, że się z tym pogodziłam.

Boże,
daj mi cierpliwość,
bym pogodził się z tym,
czego zmienić nie jestem w stanie.
Daj mi siłę, bym zmieniał to
co zmienić mogę.
I daj mi mądrość,
bym odróżnił jedno od drugiego.
(Marek Aureliusz)


Chcę być dobrym ojcem...
Jest 24.09.2007 r. Na świat przyszedł nasz Karol z czego się z żoną bardzo cieszymy. Wysyłam do znajomych sms-y ile waży, mierzy i że jest ok. Wszyscy już czekają na wiadomość od nas, bo jak to starym zwyczajem, ma być pępkowe! Jak urodził się Szymon to świętowaliśmy mocno, także na pewno i tym razem nie będzie lżej :)
I nagle przychodzi pani doktor i mówi: "jest podejrzenie, że Karol ma Zespół Downa...". Co???? To niemożliwe.
Wracam do domu...Nawet nie myślę o organizacji imprezy. Łzy, ból i niesamowity smutek. Człowiek tak bardzo cierpi, że jego dziecko jest niepełnosprawne.
Każdego dnia przyjeżdżam do szpitala, przywożę swoje zdjęcia jak byłem mały, zdjęcia Szymona. Przecież Karol jest do nas podobny! Lekarze na pewno się mylą! Skąd u niego Zespół Downa???...Ale nawet jeśli mają rację, to przypuszczam, że to ZD mozaicyzm (łagodniejsza odmiana). Jadę do Katowic do Stowarzyszenia SZANSA, by pani prezes potwierdziła, ze ja mam rację, że w szpitalu się mylą. Mijają 2 tygodnie.Przed wypisem ze szpitala żona pyta mnie "co dalej będzie??". Odpowiadam : nic , bierzemy Karola i jedziemy do domu.
Po dwóch tygodniach od narodzin Karola dostajemy wynik jego kariotypu do domu - 47,XY,+21! Pełna trisomia 21 chromosomu!
Pierwsze trzy miesiące to ciągła bieganina po lekarzach. Nie ma czasu na rozczulanie się nad sobą. Musieliśmy szybko wziąć się w garść i szukać pomocy dla Karola. Muszę wspierać żonę,która jest załamana,płacze.
Bolą też reakcje innych ludzi. Słowa "Zespół Downa" wzbudza strach widoczny w ich oczach lub politowanie. Niektóre osoby podchodzą do wózka kiedy spacerujemy, ale "boją się" spojrzeć na Karola.
Dzisiaj patrzę na Karola i widzę bardzo pogodnego chłopca, mojego ukochanego syna, który wita mnie jak wracam z pracy i żegna gdy wychodzę.
Bycie dobrym ojcem nie jest łatwe, a staje się o wiele trudniejsze, gdy dziecko jest niepełnosprawne. Jestem często nieobecny, wracam z pracy wieczorami, ale nie dlatego że "uciekam", ale dlatego że muszę utrzymać rodzinę. Wiem, że gdyby moja żona nie poświęcała synowi tyle czasu, ja tego czasu bym nie znalazł, a Karol nie był by tym mądralą co jest teraz.
To żona jest od tych najmniej efektownych zadań. Ja chodzę z Karolem na spacery, bawię się, wygłupiam - daję jakby coś innego. Chociaż to są rzeczy mniej "obowiązkowe" myślę, że potrzebne - potrzebna jest bowiem dwustronna stymulacja jego rozwoju :)


Opowiadanie "WITAMY W HOLANDII"

Jestem często proszona o to, aby opisać przeżycia związane z wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka - aby moc wyobrazić sobie jakie są to uczucia. To jest tak:
Kiedy planuje się mięć dziecko, to jest tak jakby się planowało wspaniale wakacje do Włoch. Po miesiącach oczekiwania ten dzień nadchodzi. Samolot ładuje. Stewardesa przychodzi i mówi:
"Witamy w Holandii."
"W Holandii?" - pytasz.
"Jak to w Holandii? Ja miałam lecieć do Włoch! Ja powinnam być we Włoszech! Cale życie marzyłam o wyjeździe do Włoch!"

Ale była zmiana planu lotu. Samolot wyładował w Holandii i tu musisz zostać. Najważniejsze, ze nie zabrano cię do jakiegoś okropnego, brudnego miejsca, pełnego zaraz, głodu i chorób. To jest po prostu inne miejsce. Musisz kupić nowy przewodnik. Musisz nauczyć się nowego języka. I spotkasz wiele osób, których gdzie indziej byś nie spotkała.

To jest po prostu inne miejsce. Jest powolniejsze. Mniej rzucające się w oczy niż Włochy. Po jakimś czasie, kiedy złapiesz oddech i rozejrzysz się dookoła, zauważysz ze Holandia ma piękne wiatraki, Holandia ma tulipany. Holandia ma nawet Rembrandty.

Ale każdy, kogo znasz, jest "zajęty" wyjazdami do Włoch, i wszyscy chwała się, jak wspaniale spędzili czas we Włoszech. I do końca życia Ty będziesz mówić: "tak, ja tam miałam pojechać; ja tak planowałam."

Ale jeżeli spędzisz cale swoje życie, użalając się od tego, ze nie pojechałaś do Włoch, nie będziesz mieć czasu, aby docenić piękno i osobliwość Holandii.

Emily Pearl Kingsley
Tekst pochodzi z biuletynu Buck UP, Numer 33, Lipiec 2000 wydanego przez
Międzynarodową Federację Wodogłowia i Rozszczepu Kręgosłupa (ifHSB).
Tłumaczyła: Kalina